こどもろぐ

2017-07

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まとめがき

 しばらく記録がつけられなかったので、まとめ書き。
 1/17~24の、アニのこといろいろ。

■セカンドオピニオン■

 初診で10分ほどで広汎性の診断をいただいたアニ。
 その診断内容には納得しているけれど、
 正直、そのお医者さんがものすごく苦手というかぶっちゃけムカついたので、
 かかりつけのお医者さんを探すべく、セカンドオピニオンを求めた。
 (私の住んでいる地域では、発達診断には自治体の紹介状が必要、
 また同時に二件以上の紹介状はもらえない、
 …という条件のため、初診から1ヶ月後のセカンドオピニオンとなった。)


 今度の医院での診断は、
 「アスペルガーの境界域の疑い、様子見」となった。

 診断名がどうであれアニの状態が変わるわけではないのだけれど、
 ここの医院は引き続きアニの様子を診断してくれると言ってくれたので、
 こちらを発達障害についてのかかりつけにすることにした。
 (大学病院での診断を受けるかどうかはまだ悩み中…)

 4月にこの医院で再度、発達検査を受ける予定。
 その様子と結果如何で、診断名が下りることもあるかもしれない。

■ことばの教室■

 2回目の療育を受けた。療育内容は前回と同じなのだけれど…
 今回ハッキリと見えてきたこと。アニの弱点、特徴。

  ・克服したこと、余裕でできること、叱らないとわかっている相手、
   …は、「舐めてかかる」ところがある。
   やったことのある課題は、ふざけて、自分流の方法でやろうとする。
   療育の先生の言うことに従わず、笑いながら胸に飛び込んでいく。
   これは障害なのか、性格なのか、でもとにかく問題だ…

■幼稚園■

 発表会の練習をまじめにやらず、
 走り回ったり、寝転がったり、してしまうらしい。
 親からも指導するよう言われたが、さてどうしたらいいのか…
 いくら言い聞かせても、「わかったぁ?わかってない。はい。はいちがう。」だもんよがっくり
 ちゃんと練習している絵、してない絵、それぞれに○と×を書いた、
 絵カードでも作って教える…のがいいのかな? 自信無いけど。

■自閉だなぁと痛感したこと■

 私と母(アニ祖母)が大喧嘩して怒鳴りあってるのを見て、
 まずケラケラと笑い、その後はそばで平気で遊び続けてたこと…
 ケンカしているということが理解できないのか、
 まずケンカという概念自体が無いのか(自分がしたこと無いから)、
 どっちなのかは不明。

■進歩してること■

 ・ここ最近、パニックは少なめ。
  (代わりに寝転がりが復活トホホ
 ・会話がかなりスムーズにできるようになってきた。
 ・「わからへん」と答えることを覚えた。
 ・積極奇異疑惑(知らない人に抱きつく)はあの一件以来なりを潜めている。
 ・遊具の使い方を、周りの子を見て見よう見まねで覚えた。
 ・布パンツ時にはオシッコをかなり我慢できるようになってきた。
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テーマ:発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞) - ジャンル:育児

不調

 アニ、パパ方の祖母ちゃんのお見舞いに行った時、
 ちゃんと静かに出来てて賢かったり、
 評価してあげたい面はあるんだけれど…


 なんだか、いや確実に、
 どんどん、障害の症状が顕著になってきていると思う。

 呼んでも、振り向かないことが多い。

 話しかけても、合った返事が返ることが少ない。

 ちょっと嫌なことや思い通りにならないことがあると、
 すぐにカンシャクを起こす。

 かるた大会でもそうだったように、
 二学期末に評価された「嫌なことでも頑張る」姿勢なんて
 どこにも無い。

 言葉はかなりスムーズに出てくるようになったけど、
 あいかわらず、こっちが言ってることはほとんど理解できていない。
 (叱られても「ごめんなさい。ごめんなさいとちがう。はい。はいじゃない。」)

 こだわり も出てきたように思う。
 目下のブームは車のナンバープレートに書かれた地名で、
 横断歩道を渡ってる途中でも近寄ってきた車のそれ見たさに突っ込んでいく。


 広汎性発達障害…。
 調べると、悪化するものではないと書かれている。
 もともと持っている脳の神経回路がさらに失われることはない、
 …ということなんだろう。

 けれど、はっきり、悪化していると感じる。

 認知と行動それぞれの成長に差がありすぎて、
 成長に従ってバランスがどうしようもなく悪くなってきた…
 …そんな気がする。

 これからもどんどん酷くなっていくのかな…。


 しっかりしなくちゃいけないのに、
 ここ最近、どうにも悲観的にしかなれないでいる。
 アニの「理解していなさ」に、衝撃を受ける場面が多すぎて。

 何も、定型発達の子並みになんて思わない。
 ただ、
 「悪いことをしたら叱られる」
 「妹に関心を示す」
 この程度のことでいいから理解して欲しいんだけど…
 
 期待しすぎ なんだろうか。
 期待しなければ、傷つくことも無いんだろうか。

 でも、自分の子、
 ずっと自慢の息子だった子に、
 善悪の区別なんてつくはずがない、
 親の言ってることが理解できるわけがない、
 妹を可愛がるわけがない、
 …そこまでいきなり割り切れるわけもない。



 せめて気晴らし程度にでも、と、
 以前検討した小児鍼を予約しようとする。

 その鍼師さん、アニの夜泣きを鎮めてはくれたものの、
 お小言が凄かった。
 アニが鍼を怖がって、やめて、助けて、と泣き叫ぶと…
 こんなことを言うのは異常だ、
 家でよっぽど厳しく叱り付けてるんじゃないか とか、
 虐待疑惑までかける勢いで色々言われて…

 なので今回、もう一度施術をお願いするにあたって、
 アニの障害名を伝えてみた。
 多少、奇声を上げたりしても、理解してもらえるように、と。
 何も、鍼で障害が治るとまで思っているわけではないことも言い添えて。
 障害由来だけでない、ストレスから来るイライラだけでも解消できれば、と。
 (実際、夜泣きとかんしゃくは2歳のころ一発で治まったわけで)

 でも、いくら説明しても…

 「障害」この一言で、やんわり、拒絶されてしまった。

 さらに、「障害があるのにきつく叱ったりしたんじゃないの」とか言われて、


 もういいよ…



 それでもどこか、小児鍼には通いたいんだけど、
 どこか無いのかなぁ…
 自閉症が治るとまで明言してあるようなところなら、
 こんな扱いは受けないんだろうけど、
 正直、ちょっと胡散臭く感じてしまうし。(ついでに遠い。)


 ネガティブにしかなりようがない日々が続いている。
 何か明るくなれる材料が欲しい。
 イモにも、不憫で仕方ない。

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1/14のアニ

 幼稚園で「かるた取り大会」があったのだけれど、


 最悪


 だった…がっくり


 アニ、カルタ取りは得意だし、大好きだし、
 きっとノリノリに違いないぜ! と思ってたんだけど…


 教室を覗き込んだとき、ちゃんと椅子に座ってみんなと絵本を読んでいて、
 おお、出来てる出来てる…と感心していたんだけれど、

 なんかアクビ連発していて(不安の兆し)
 先生の合図で絵本を片付けるときに1人だけ出遅れてるし(あああ)
 お遊戯も、前の参観の時は上手にやってたのに、
 今回は全体的にボーッとしていて、促されてノロノロ…という感じで、

 まあでもカルタ取りなら!

 …と臨んでみると、

 
 アニ、やおら、床に寝転がってしまった。

 カルタ取りが始まっても、ずっとゴロゴロ。アクビ。
 うつぶせになって、うずくまる。
 声を掛けても無視。引き起こしてもまた寝転がる。

 先生に励まされて、仕方なく1度だけ机に向かい、
 さっと1枚、札をゲットしたものの、
 その後はまたゴロゴロ…

 後半戦も、一瞬だけ参加して、
 札を2枚ほどゲットしたものの、
 後は同じ。床をゴロゴロ。
 やがて廊下側のガラス窓にへばりついて、ぼーっと外を見てる。
 通りすがった他の先生が顔のところのガラス窓を
 軽く叩いたり、手を振ってくれたりしても、無反応。

 結局、ずーっと寝転がってた。
 クラスの子が声を掛けたり、体を叩いても、
 ニヤニヤするだけで無反応だった。

 私が帰る頃になっても、特に私に関心を示すわけでもなく。


 クラスの他の子が、
 連れてきていたイモに関心を示して、
 赤ちゃん可愛いねーと触りに来たり。
 帰りに、アニくんのママ、バイバーイ、と声を掛けてくれたり。
 でも、アニは、無関心。
 ただ空中を見つめている。

 カルタ取り大会も、他の親子が嬉しそうに声を上げてる中、
 私とアニだけ、ポツンと、成り立たないやりとりに終始していた。

 教室に入る前、私としゃべっていたママさんたちは、
 見ないふりをしてくれていたし、
 その後も、敢えて声をかけないでいてくれた。


 教室を出る前に、担任の先生に頭を下げた。
 アニがご迷惑をおかけしてすみません、と。
 先生も困惑しておられた。

 いつもとちがって大人がたくさん居るからパニックとか、
 眠いとか空腹だとか、
 そういう問題ではないらしい。

 先生曰く、
 2学期はカルタ大好きでよく参加していたし、
 お遊戯も、名前を呼ばれての返事も、ちゃんとしていた。
 それが3学期になってから、カルタをしてくれなくなった、と。


 それならもっと早く教えておいて欲しかった…
 そうと分かっていたら、カルタ大会なんて参加しなかった。
 休めば良かった。


 みじめだった。

 これからも何回も永遠に、こんな思いをするんだろうな…

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12/13 ことばの教室

 いよいよ初めての療育。
 午前中、幼稚園に迎えに行き早退、
 吹雪の中、車を北に走らせること1時間。
 車の中でパン(ランチパック)をほおばりゴキゲンのアニと、
 可哀想に付き合わされるイモとを乗せて。

 教室には一番乗り。
 民間の療育なので少人数で、アニのクラスは3人だそう。
 (で、結局1人は欠席で、2人での療育となった。)

 もう1人の療育クラスメイトは、
 アニより一回り年下の男の子。
 ご両親が同伴されていたのでご挨拶して会話。
 診断名は、アニと同じ広汎性発達障害らしい。

 診断名は同じでも、百人百様と言われる発達障害、
 やっぱり症状は全然違っていた。
 その子(以降、Cくんと表記)は発語が無く、
 しかしパニックも無いらしい。こだわりは有り。

 この教室では先輩にあたるけれど、
 療育が全般に嫌いなようで、拒否しがちだった。
 お母さんが抱っこしたり支えたりして、
 一生懸命やらせようとするんだけど… 
 …そういうところはアニと似ているし、
 お母さんの気持ちが痛いほど分かりもする。
 好きなことしかしたがらないのは子供なら大抵そうだろうけど、
 それが極端なのが発達障害、なんだろうな。
 ただのワガママだとかしつけのせいだとか世間では誤解が多いけど、
 そりゃそう思われるよなと当事者ですら思う。

 Cくんのお母さんと、しばしお互いの近況会話で意気投合する。
 自治体の保健センターは半年様子を見ようばかりでアテにならないの、
 公の療育は2ヵ月に1回とかでやっぱりアテにならないの、
 自分で医者も探したしこの療育もネットで調べて自分で来たの、

 うーん、同じだ。共感してしまう。

 もっとも、Cくんのお母さんからすれば、
 アニの障害はごく軽く思えるらしく、
 どこが…?と何度も聞かれたけれど…
 まあ、通っているうちに、アニの弱いところがバレてくるだろうなと…
 確かに程度で言えば軽めなのかもしれないけれど、
 軽いからと言って、社会に参加しやすいのかというと、
 決してそんなことはないわけで。
 公的にも私的にも、配慮も支援も期待できないのだから。


 療育の内容は、

 ・絵カード
 ・手遊び模倣
 ・這い這い数パターン
 ・平均台を使ったアスレチック
 ・キャッチボール数パターン
 ・お遣いごっこ数パターン
 ・リズム運動
 ・紙芝居
 ・お絵かき
 ・おやつ(あいさつ、おかたづけ)

 …だいたいこんな感じ。

 リズム運動の途中でアニはダレて、参加拒否。
 他の科目はだいたいノリノリで参加してたものの、

 ・余裕でできるものになると、ふざけて自分流で遊ぼうとする
 ・Cくんと交替の順番をじっとして待つことができず、遊び出す。
 ・お絵かきはお題を無視して好きなものを描き出す。
 ・ヒトよりモノに興味を示す。

 …と言った特徴がよーく見えた。


 療育終了後、アニ、備品のおもちゃ(型はめ)で遊び始める。
 (初めて来たときはおもちゃに勝手には触れなかったアニだけれど、
  今回から「ここは遊んでいい場所」という認識になったっぽい)

 その型はめ、Cくんのお気に入りだったらしく、
 Cくんは遊びたそうで…手を伸ばしたり、指を咥えたり、するのだけれど。
 「Cくんにも貸してあげて」「いっしょに遊ぼうよ」
 …との声掛けも空しく、アニ、ガン拒否。
 「いなん!」「アニだけ!」「しない!」

 …Cくんごめんなさい…orz


 まあこういう場面も含めて経験になればと思う。
 幼稚園と違って少人数で、親の目も届いて、
 また障害児であることが前提でオープンになってるのは気が楽だ。
 (園ではカミングアウトしていない)


 とりあえず、絵カードはアニには簡単なようで、
 まったく問題なくクリアしてしまったのだけれど、
 ここの基準的に絵カードは「クリアしたら新しい絵カードに挑戦」らしく、
 当分毎回、新しい絵カードを自作することになりそう。
 今回は「くだもの」シリーズを作ったけれど、次回は何にしようかな。
 せっかくだから、アニの知らなさそうな名称系でやってみようか。

 あと、
 ここの療育、午後1時からの2時間だったのだけれど、
 午後だと子供たちが眠くなっててテンション↓なので、
 今後は午前中にしましょうとのこと。
 幼稚園はお休みすることになるけれど、賛成。
 幼稚園行って、療育行って…だと疲れるもんね…
 春からは公立の幼稚園だから、どのみち水曜は午前保育のみだし、
 それならいっそ休んで療育だけでも大差無い。


 というか「午後だと子供が疲れてる」っていうの、
 本当にその通りだと思うのに、
 どうして発達検査とか発達診断とか、全部午後なんだろなーと思う…
 ただでさえハンディがあるのに、余計に調子悪いってどうなのよ。
 まあ、悪いところをこそ見たいのかも知れないけれど…。
 

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12/12のアニ、追記

 アニに障害があることは嫌というほど理解しているし、
 もう受け入れているけれど、

 受け入れている=ショックを受けない

 …では決してない。

 やっぱり、毎回、落ち込むし、心が痛い。

 アニのパニックのありようが異様なとき。
 周りのことを全く理解していないことを痛感するとき。
 心が届かない、と感じるとき。

 そのたび、いつも哀しくなって、寂しくて、
 ものすごくものすごく愛してるだけによけいやるせなくて、
 投げやりな気持ちになる。
 
 そんな気持ちに私がなると、
 アニはそれを察して、よけいにパニックを起こす。
 負のスパイラル。
 わかっているんだけれど、どうしても私の気持ちが安定しない。

 障害だと診断が下るまでは、
 カンシャク持ちだなー、不思議ちゃんだなー、自己中だなー、
 まあ幼いのが原因だろー時間が解決するだろー、
 そんな風に考えていたから、
 カンシャクに絶望なんてしなかったし、
 結果、今みたいに酷いパニックに至ることもなかった。

 本で勉強した「発達障害のパニック」に対する態度を取ってることが、
 結果として、アニの混迷を深めてしまっている。
 風邪だと思えば咳のひとつやふたつ、誰も気に病まないのに、
 肺ガンだと知ればコホンと言うだけで、絶望するように、
 私がアニを「障害児」と認めてしまったことが悪循環になっている。


 アニは昔からこうだったのだし、
 そして確実に成長しているんだけれど…


 今日は私の気持ちがささくれているのを察知したのか、
 一枚の絵を描いてくれた。

 ○に大きな黒丸が2つ、U字が1つ、
 「人の顔」と思しきそれが大小2つ。
 その上に、「エユ」と書いてある。
 アニ曰く、「ママとアニ、ギュッ」
 …ギュ… …エユとしか読めないがまあいいとして、

 こんな小さな、しかも自閉傾向の子に気を遣わせたんだなぁ、と
 自分のふらつき加減を情けなく思い、
 絵のリクエストどおり抱きしめてあげた。


 スーパーで見知らぬ女性に抱きついていたのは、
 パパが後から聞き出したところによると、
 「ママと間違えた」
 …らしいけど、またもうたぐり深くてスマナイ、怪しいと思う。
 私とは似ても似つかなかったし、
 私が駆けつけてもなかなか離れなかったのだから。

 積極奇異型への移行は予期しえたことだけれど、
 それは「お友達に関心を示すけれど関わり方が不適切」になるかも、
 …であって、
 「見知らぬ他人に抱きつく」
 という形ではないと思っていたので…
 もし本当にそういう状態にアニがなっているとしたら、
 やっぱりすごくショックだ…
 私が見る限り、人に対しての距離感や判断基準は、
 おかしなものではなかっただけに…後退に思える。


 一方、進歩もある。

 アニ、今まで「電話で話をする」ことができなかった。
 が、今夜、初めてできた。
 お相手はパパ方のばーちゃん。

 相手の姿を認識せず、
 話題のテーマを目の前に共有せず、
 会話する、というのはアニには至難なのかと思っていたけれど、
 できたできた。声は小さかったが上出来。

 しかし、
 「晩御飯食べたんか?何食べたん」
 と聞かれて、
 「ゆかり(ふりかけ)…」

 まるでママがオカズ作ってないみたいじゃないかアニよ。
 ちゃんと言ってくれよ。

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プロフィール

けみすとりぃ

Author:けみすとりぃ
広汎性発達障害と診断された3歳のアニと、
生後半年のイモと、2児のワーキングマザー。
両親そろってオタク。

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